Como afecta el Alzheimer a los cuidadores

escultura de Jose Manuel Belmonte. El recreo de los ausentes.

El cuidador principal es la persona que asume la responsabilidad de la atención, apoyo y cuidados diarios de cualquier tipo de enfermo. Es quien, además, le acompaña la mayor parte del tiempo y quien, aparte del enfermo, sufre un mayor riesgo sobre su estado de salud general. En la mayor parte de las familias, un único miembro asume la mayor parte de la responsabilidad del cuidado, lo que implica que:

• Contrae una gran carga física y psíquica.
• Se responsabiliza de la vida de la persona enferma: medicación, higiene, cuidados, alimentación, etc.
• Va perdiendo paulatinamente suindependencia, porque la persona enferma cada vez le absorbe más.
• Se desatiende a sí misma: no toma el tiempo libre necesario para su ocio, abandona sus aficiones, no sale con sus amistades, etc. y puede acabar paralizando, durante largos años, su proyecto vital.

El cuidador principal a menudo está sobrecargado. Las reacciones emocionales, los sentimientos que puede experimentar como consecuencia de convivir, atender y querer a su familiar enfermo, son variados. Aunque cada persona, cada enfermo y cada familia son diferentes, lo sentimientos más comunes son:

Tristeza. A pesar de lo doloroso de la situación, el cuidador no debe abandonarse a la tristeza. La melancolía le empañará la vida y no le permitirá disfrutar de otros momentos felices. La tristeza es lógica, pero no puede vivirse como un sentimiento único o prioritario.

Preocupación. Constantemente le abruma el futuro. Es inevitable que se encuentre preocupado, pero hay que vivir el presente, sin dejarse enmarañar por un futuro incierto.

Soledad. Es vital no sentirse solo. Debe buscar amigos y compañía allí donde pueda: familia, amigos, vecinos, centros recreativos, asociaciones de familiares en situación similar, etc.

Irritabilidad. Porque está cansado de hacerse cargo de la persona enferma, porque nadie le ayuda o así lo siente, porque está sacrificando sus aficiones, porque los días pasan con pena y sin alegrías, porque la enfermedad sigue su curso a pesar de todos sus esfuerzos.

Culpabilidad. Por los propios errores o inadecuaciones en la tarea. Es importante diferenciar la culpa de la responsabilidad. Esta última implica una respuesta acorde a lo ocurrido, presencia, atención y cuidados. La culpa sólo agota y merma la energía del cuidador. No existe el cuidador perfecto y cada día se aprende un poco más.

Toda esta situación obliga al cuidador principal a tomar mayor tiempo de ocio,cubriendo esas horas de respiro con ayuda de la familia o la de una asistenta domiciliaria. Además, en gran parte de los casos, el cuidador principal, además de salir y ponerse en contacto con otras personas que están en su misma situación a través de asociaciones de familiares, por ejemplo, requiere asistencia médica y psicológicapara aliviar su depresión y angustia. También será necesario adquiririnformación sobre los cuidados que necesitará la persona enferma y que la familia planifique el futuro de la persona enferma y el de la propia familia.